MISIÓN

Cualquier actividad relacionada con el estudio, investigación, diagnóstico, tratamiento de las Enfermedades Raras comprendiendo la realización de labores de asistencia, soporte y apoyo a los pacientes y a su entorno familiar, así como la confección de guías clínicas para el mayor control, seguimiento y tratamiento del paciente, dentro del ámbito territorial de España, y en su caso fomentar la toma de decisiones a nivel nacional y de promover la inclusión de las enfermedades raras como prioridad de la salud pública en los programas nacionales y autonómicos, y de mejorar la calidad de quienes padecen enfermedades raras.

VISIÓN

La normalización y promoción del estudio, tratamiento e investigación de las enfermedades raras en el ámbito sanitario, docente y de las administraciones.