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El pasado 28 de Febrero se celebró el Día Mundial de las enfermedades raras. Las numerosas asociaciones de pacientes así como las delegaciones de la federación, FEDER, llevaron a cbo numerosas iniciativas en nuestro país. Entre otros el pasado 18 de Febrero, se llevó a cabo en la sala constitucional del congreso de los diputados el acto oficial del día mundial de las enfermedades raras al que asistieron S.A.R La Infanta Elena de Borbón y Grecia, la Excma. Sra. Ministra de Sanidad y Política Social, Dña. Trinidad Jiménez, el Sr. Presidente del Congreso Don José Bono y otras personalidades de la política que defendieron y se comprometieron a mejorar el acceso a los sistemas de salud de manera más rápida para estos pacientes, así como la creación de unidades de referencia para estas enfermedades.
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