Actualidad

La Fundación GETER pone a disposición de la comunidad científica y de los pacientes una selección con los principales artículos sobre enfermedad de Fabry actualizada hasta este año. Desde la fundación les invitamos a que utilicen esta herramienta. 

Decálago sobre los CSUR

Madrid - 10 de febrero.  Abordaje multidisciplinar, diagnósticos certeros, investigación específica y también transversal, coordinación entre profesionales o experiencia en la atención a personas con enfermedades poco prevalentes son algunas de las condiciones imprescindibles para que los 3 millones de españoles afectados por este tipo de patologías (crónicas y de afectación muy severa) puedan ir mejorando su situación. Es evidente que los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) serían una herramienta especialmente valiosa para el cumplimiento de estas condiciones. Las directrices europeas sobre enfermedades raras indican que España necesitaría la implementación de 80 Centros de Referencia. Descárgate el decálogo