Existen asociaciones en las que puede encontrar no sólo información sino asesoramiento así como crear su propia red de apoyo. Estas asociaciones trabajan por la integración de pacientes y familiares prestándoles asesoramiento sobre a quién acudir y qué trámites son necesarios para accesos a tratamientos, grupos de trabajo etc.

Abajo hemos listado algunas de las asociaciones que te pueden ayudar 

EURORDIS (Organización europea de enfermedades raras

FEDER (Federación española de enfermedades raras)

ADAC (Alteraciones de Crecimiento/Desarrollo y enfermedades lisosomales)

MPS España (Asociación para mucopoliscaridosis y enfermedades relacionadas)

Asociaciones: listado completo de las asociaciones existentes en España